Ko je nevladna organizacija Lumos pred leti vstopila v Lechaino, ustanovo v istoimenski vasi na grškem polotoku Peloponez, predstojnik oddelka za duševno zdravje in socialno varstvo Inštituta za zdravje otrok Grčije George Nikolaidis ter njegovi sodelavci in sodelavke niso mogli verjeti svojim očem. Našli so otroke zaprte v kletkah, ki so jih hranili kar skozi rešetke, in otroke privezane na postelje. Kasneje so ugotovili, da so bili nekateri zdaj že odrasli ljudje več let in desetletij zaprti v kletkah in da v tem času niso preživeli niti minute zunaj na svežem zraku. Zaposleni v ustanovi so ljudi obravnavali kot objekte, ki niso mogli uveljavljati svoje volje, prav tako jim niso pripravili nobenih aktivnosti, ob katerih bi se nemara lahko počutili bolje ali se vključevali v družbo.
Lumos si je zadal nalogo, da najprej otroke reši okov, nato pa izpelje preselitev stanovalcev iz zavoda v skupnost, kjer naj bi imeli primerno oskrbo. Pri tem je bil Nikolaidis s sodelavkami in sodelavci delno uspešen.
Mučenje stanovalk in stanovalcev
Lechania je povsem izolirana od urbanega dela Grčije. Leži na obrobju vasi, kjer okoli ni drugih hiš, ampak električna postaja z ogromnimi transformatorji. Ko je v institucijo prišel Nikolaidis s svojo ekipo, je tam bivalo 51 ljudi (zdaj 45), med katerimi je bila večina odraslih. Več kot polovica je živela v lesenih kletkah ali zvezanih, mnogi pa so bili pod vplivom močnih zdravil. Le 36 odstotkov stanovalcev je jedlo samostojno, 67 odstotkov pa jih je hranilo osebje. Več kot polovica od njih ni imela stikov z biološkimi starši.
V ustanovi je bilo 58 članov osebja, večinoma brez ustreznih znanj. Med njimi je bil le eden diplomirani zdravstveni delavec, vsi ostali so imeli nižjo izobrazbo. Stroški za zelo nekakovostne storitve so znašali 1,5 milijona evrov na leto. Storitve niso bile le nekakovostne, ampak tudi škodljive. Organizacija Lumos je namreč posnela grozljive fotografije privezanih otrok na postelje, otrok v kletkah in stanovalcev s poškodbami po obrazu in okončinah, o čemer je poročalo tudi več medijev. Naleteli so na nekaj neverjetnih zgodb.
Tako sta sestri z diagnozo duševne ovire in avtizma prišli v socialnovarstveni sistem, ko sta bili stari tri in štiri leta. Vrsto let sta živeli skupaj in starejša sestra je skrbela za mlajšo. Ko so ju pripeljali v Lechaino, so ju namestili v različni sobi, starejša je bila ves čas zvezana, mlajša pa zaprta v kletko. Zato se nista videli skoraj deset let.
Med stanovalci je bila tudi 40-letna oseba, ki je vse življenje živela v institucijah. Te so upoštevale nezakonito zahtevo očeta, da materi ne smejo povedati, da je njen sin živ. Mami so namreč rekli, da je otrok umrl.
Pogosto so uporabljali prekomerne doze zdravil. V enem primeru je oseba dobila sedem različnih nevroleptikov, tri stabilizatorje razpoloženja in anksiotike. Vse to v štirikrat do petkrat previsoki dnevni dozi. Rezultat takšne oskrbe je bil, da oseba ni mogla hoditi, z veliko težavo pa je tudi dvignila glavo, ko so jo odvezali. Pred tem je imela ves čas zvezni obe roki in obe nogi.
Potem ko je organizacija Lumos ugotovila, kako grozno stanje vlada v instituciji, so ljudi osvobodili kletk in previsokih doz zdravil. Kot je na nedavnem posvetu Življenje v skupnosti ni privilegij, ampak pravica otrok povedal Nikolaidis, se je njihovo življenje hitro izboljšalo, kar je razvidno tudi iz fotografij. »Najbolj impresivno je bilo, ko smo videli, kako so si ljudje povrnili svojo subjektivnost,« je povedal Nikolaidis.
Spremembe so bile hitro vidne
Nikolaidis in sodelavci pri nevladni organizaciji Lumos so se lotili prenove storitev. Zbrali so podatke in opravili individualne ocene, razvijali reformo operativnega načrta, se prizadevali izboljšati oskrbo in izobraziti zaposlene, naredili so načrt dezinstitucionalizacije s ciljem, da se institucija zapre… Že v prvem šestmesečnem obdobju so opazili velike spremembe, čeprav so bili resursi manjši od potreb, akcija pa je bila transnacionalna. Stanovalci se niso le osvobodili kletk in vezanja, ampak so se tudi udeleževali različnih aktivnosti. V naslednjem polletju so zelo napredovali pri komunikacijskih in socialnih veščinah, močno se je zmanjšala uporaba zdravil, povečala se je skrb za pomembne zdravstvene težave, stanovalci so redno hodili ven, se udeleževali različnih aktivnosti in dogodkov, obnovili razne veščine, kot je samostojno prehranjevanje in interakcija z drugimi ljudmi. Vzpostavili so se odnosi med stanovalci, skoraj nihče pa ni bil več deležen stalnih restrikcij.
Sprejeli so tudi akcijski načrt za spremembo storitev, ki so ga napisali v skladu s potrebami stanovalcev, predvidenimi potrebami bodočih uporabnikov in značilnostmi celotne regije. Načrtovali so preobrazbo obstoječih storitev v izraz sodobne umetnosti, zagotoviti so želeli alternativne storitve za stanovalce in preprečiti nove hospitalizacije z okrepitvijo storitev v skupnosti. Da bi izpeljali preobrazbo, so vzpostavili organizacijski odbor, projektni tim in svetovalni odbor, poskrbeli so za načrtovanje oskrbe in pripravo stanovalcev za selitev, razvijali so znanja delovne sile… Poleg tega so načrtovali posebne izobraževalne storitve, pa storitve namenjene družinam in alternativne namestitve. Na področju preventive oziroma preprečevanja novih hospitalizacij so predvideli dva dnevna centra za odrasle ljudi z ovirami in enoti za oddih.
Do preselitev ni prišlo
Čeprav je Lumos grško vlado prepričal, da je potrebno začeti proces institucionalne oskrbe v oskrbo v skupnosti in je zato dobil 15 milijonov evrov vreden projekt, dezinstitcinaliazcija nikoli ni bila končana. Marca leta 2019 so jih, kot se je izrazil Nikolaidis, »vrgli ven«, ne da bi preselili enega samega stanovalca, denar od projekta pa je ostal na računu.
Medtem ko so politiki govorili, da politična volja obstaja, je v resnici nikoli ni bilo. Kot je pojasnil Nikolaidis, na terenu niso imeli podpre. Od velike institucije je bila ekonomsko odvisna lokalna skupnost. V ustanovi niso zaposleni le tamkajšnji prebivalci, ampak ji lokalna podjetja tudi prodajajo razne dobrine. Prave podpore med zaposlenimi, lokalno skupnostjo in lokalni politiko tako ni bilo. Kot se je izrazil, so premagali zmaja, potem pa so jih pojedli črvi.
Kljub temu je ponosen na opravljeno delo. Danes namreč v Lechainii nihče več ne živi v kletki, ljudje niso več zvezani in ne prejemajo prekomernih doz zdravil. »Dosegli smo tranzicijo iz zelo starodavne institucionalne oskrbe brez kakršnegakoli incidenta med stanovalci. Ljudje še vedno živijo v Lechainii, a smo dokazali, da je proces dezinstitucionalizacije možen tudi v najhujših ustanovah,« pravi Nikolaidis.