23/10/2026
AVTOR: Andraž Rožman
ZGODBA MAME OTROKA Z OVIRANOSTJO
Bil je vroč dan. Tako vroč, da bi se še avtomobilske gume lahko prilepile na asfalt. Vsaj tako se je zdelo sredi poletne pripeke. Pred vročinskim valom se je skupina otrok in njihovih staršev skrivala v idiličnem okolju na Elerjih pri Škofijah. Ko sem jih obiskal, so ravno kosili na prostorni terasi in se pripravljali na popoldanske dejavnosti, nekateri pa so delali že načrte za naslednje dni, ko so nameravali skočiti v bazen, iti v Koper na kavo ali lunapark. Vzdušje je bilo počitniško, še toliko bolj zaradi hišk s pogledom proti morju, v katerih so spale družine. Med udeleženci kolonije je bila tudi Simona s svojo družino, z dvema hčerkama in možem.
»Mislim, da ta teden pomeni več nam, kot pa otrokom, saj se le tu lahko malo sprostimo,« pove Simona. Iz nadaljevanja zgodbe je jasno, zakaj. Njena mlajša hči Maja je namreč otrok z oviranostjo in potrebuje štiriindvajseturno varstvo. »Maja je konstantno v gibanju. Če ne bi nihče pazil nanjo, bi verjetno na neki točki izginila. Ker je neverbalna, se ne bi odzvala, če bi jo poklicali. Odtavala bi in mi bi poklicali policijo. Na srečo se to še ni zgodilo,« pravi Simona. Potem razloži, kako velik stres je tako za telo kot psiho, če si podnevi ne moreš vzeti niti minute predaha od varstva in predvsem, če niti eno noč ne prespiš celo. »Pet let in pol nisem prespala cele noči. Tega na dolgi rok ne more zdržati nihče,« pravi. Omeni raziskavo, v katero so ugotovili, da starši otrok z oviranostjo živijo z isto stopnjo stresa kot vojaki na bojišču.
Švedski sistem ji je spremenil življenje
Podpora, ki jo dobi družina v okvir slovenskega sistema socialnega varstva, ne zadostuje, da bi si Simona vsaj tu in tam vzela kakšno uro predaha. In da bi se, recimo, naspala. Sistem Maji omogoča obiskovanje razvojnega vrtca, v katerega je hodila do konca poletja, zdaj je že v šoli. V vrtcu je bila med tednom od desetih zjutraj do treh popoldan, a je velikokrat ostajala doma zaradi bolezni. Simona lahko dobi nadomestilo za izgubljeni dohodek, da bi lahko skrbela za Majo. Prošnjo vlaga na dve leti, torej mora vedno znova iti skozi birokratski postopek, čeprav je jasno, da bo njena hči do konca življenja potrebovala absolutno skrb. Druga možnost je, da bi Majo poslala v zavod, česar pa si nikakor ne more predstavljati, saj se zaveda, da institucije niso človeka vredna bivališča, a razume, zakaj se nekateri odločijo za to možnost. »Mislim, da bi se veliko manj staršev odločilo za zavod, če bi jih doma razbremenili. Starši ne zmoremo več. Energija poide.« Da drugačen sistem, ki bi staršem ponudil več izbire in jih vsaj malo razbremenil, obstaja, je videla na Švedskem, kjer je družina živela skoraj sedem let, tam pa se je rodila tudi Maja.
Ko začne pripovedovati o življenju v Skandinaviji, pove, da jim je švedski sistem socialnega varstva pomagal preživeti. »Upam si celo trditi, da sva zaradi sistema z možem ostala skupaj.«
V času korone, ko se je Maja rodila, ni bilo tako hudo, saj so bili vsi doma. Skrb za hčerki se je porazdelila med Simono in njenim možem, ki pa se je po tem, ko se je situacija s korono umirila, vrnil v službo. Takrat je za Simono nastopilo najtežje obdobje, saj ni vedela, ali bo zmogla poskrbeti za Majo in tudi zase. Bila je neprespana, zaskrbljena in v tujem okolju brez socialne mreže. Bala se je, da bo zašla v duševne stiske in da za nikogar več ne bo mogla poskrbeti. »Rekla sem si, da bom na vrata cerkve ali trgovine nalepila list papirja, na katerem bo pisalo, da potrebujem pomoč.« Na koncu ji tega ni bilo potrebno narediti, saj je naletela na občinski center za socialno delo, ki ji je spremenil življenje.
Družina je sprva dobila enajst ur pomoči na teden. Občina je našla prvo kandidatko za pomoč na domu, in že z njo so se ujeli. Enajst ur na teden se morda ne sliši veliko, a te ure so bile za Simono kot odrešitev. »Imeli smo srečo z upokojeno Evo, ki je prej delala z odraslimi osebami z oviranostjo. Nahranila je Majo, jo peljala ven, ponavadi za dve uri, jaz pa sem šla v tem času spat. Zaklenila sem se v temo in preživela. To je bila rešilna bilka. Da sem vedela, da bo v težkih trenutkih nekdo prišel.« A to je bil šele začetek.
Kasneje je družina vstopila v sistem, ki jim je ponudil izbiro. Na voljo so dobili določeni vsoto denarja, ki so jo lahko porabili za pomoč na domu ali za lastno zaposlitev prek organizacije, ki se ukvarja z osebno asistenco, lahko pa bi se odločili tudi za kombinacijo enega in drugega. Denar, ki je bil na voljo, si je družina lahko razporedila sama, pri tem so uživali popolno zaupanje občine. Tako je Simona opravljala celoten delovnik prek podjetja za osebno asistenco, njen mož polovičen, ostalo pa je še dovolj denarja za tri asistentke, ki so nekajkrat na teden prišle pomagat za dve uri. Če bi se odločila drugače, bi lahko za polni ali polovični čas delala kje drugje, na primer na področju, za katerega se je izobraževala, več dela z Majo pa bi opravile osebne asistentke.
Morda se zdi, da je kaj takega možno le v bogati državi, kot je Švedska, a tak sistem si lahko privoščijo, ker ne vlagajo v drage institucije. »Tu ne gre za to, da bi bili Švedi posebno socialni, ampak so samo izračunali, kaj se jim bolj izplača. Ceneje je, če daš družini na voljo proračun, ki ga bo najbolj pametno porabila, kot pa da financiraš zavod z vsem vzdrževanjem, zaposlitvami in stroški bivanja uporabnikov. Nobena institucija denarja ne more porabiti tako dobro kot družina.«
Hčerke ne bi dala v zavod
Vlaganje v ljudi in ne v institucije, pa ni le cenejše, ampak predvsem bolj človeško. To je Simona še kako občutila na svoji koži, saj se je tako znebila najhujšega stresa, da ji nihče ne bo pomagal, če ne bo zmogla sama. To, da je bilo stresa manj kot prej, je učinkovalo na vse štiri člane družine, je opazila: »Bolje je za Majo. Partnerja sva ostala skupaj. Bolje je tudi za zdravo sorojenko, ki bo imela nekoč, ko bo odrasla ženska manj psiholoških težav, ker sta bila starša bolj pomirjena.«
V Sloveniji Simona teh možnosti žal nima. Ob tem se sprašuje, ali morajo starši, ki so se jim rodili otroci z oviranostjo, do konca življenja početi le eno stvar. Opozarja, da je vse prevečkrat podporo, ki jo družina dobi, razumljena kot podpora staršem, v resnici pa gre za podporo otroku. Sama si želi predvsem, da bi imela izbiro, kot jo je imela na Švedskem. Da bi se lahko odločila, ali bo še naprej doma ali se bo vrnila v službo. »Sistem ne bi smel pritiskati name. Ne bi me smel siliti, naj ostanem doma niti naj grem v službo. Želim si, da ne bi bili opciji le, da dobim nadomestilo za izgubljeni dohodek ali dam Majo v zavod. Vem, da obstaja tretja opcija, ki bi mi dala možnost, da ne bi bila več le mama, previjalka in skrbnica. Ampak oseba s svojimi znanji, energijo, toplino in cilji.« Po poklicu je sociologinja, obožuje trženje, na tem področju je delal vrsto let, tudi v Londonu in na Švedskem. Je v najboljših delovnih letih, čuti, da ima delovni potencial in želi si delati v poklicu, za katerega se je izobraževala.
Kolonija je kot naročena za premišljevanje o vsem tem. Na Elerjih namreč ni pritiska, ampak so oddih od vsakodnevnega stresa, druženje ljudi s podobnimi težavami in možnost za izmenjavanje izkušenj ter razmišljanje, kaj bi lahko bilo bolje. To je bilo vidno tudi med najinim pogovorom, ko je prisedla Simonina soborka, ki ima sina z oviranostjo. »Samo, da smo šli malo od hiše,« se je zasmejala, potem pa sta skupaj ugotavljali, da je kolonija čudovita tako za otroke kot starše, ki se lahko malo sprostijo. Vsak otrok ima namreč na voljo osebno asistentko, zato se starši lahko posvetijo tudi drugim stvarem. Dopoldne imajo pogovore s kakšnim strokovnjakom, pogovarjajo se o življenju, nekaj časa pa je namenjenega tudi telovadbi, vzdušje je sproščeno …
Ko je Simona pripovedovala svojo zgodbo na Elerjih, je to vsaj malo spominjalo na njeno izkušnjo na Švedskem. A tako je le en teden na leto. Potem sledi vrnitev v realnost …