Kaj sploh je dezinstitucionalizacija?
Dezinstitucionalizacija pomeni, da v skupnosti gradimo podporo in hkrati opuščamo institucionalne namestitve. Za ljudi z oviranostjo, ki živijo v velikih zavodih, to pomeni preselitev v svoje stanovanje ali manjšo skupino ter da tam prejemajo podporo, ki jo potrebujejo. Za tiste, ki živijo doma, pa pomeni, da prejmejo podporo, ki jim omogoči, da ne grejo v zavod. Za strokovnjake pomeni spremembo načina dela, za širšo skupnost pa, da postane bolj vključujoča.
Miti in resnice o dezinstitucionalizaciji
Mit 1: »V socialnih zavodih je za ljudi z oviranostjo najbolje poskrbljeno.«
Resnica: Tudi najboljši zavod ne more ustvariti resničnega doma in zagotoviti podpore, prilagojene posamezniku. Kako ustvariti dom, če si mora posameznik deliti sobo z več drugimi ljudmi, ki si jih ni sam izbral? In kako naj osebje upošteva potrebe vsakega posameznika, če je na oddelku več kot 20 ljudi? V takih pogojih je oboje nemogoče.
Nekateri zavodi se zelo trudijo, da bi naredili življenje v ustanovi lepše: prebarvajo stene, nabavijo novo opremo, renovirajo stare dele stavbe. Vse to izboljšuje bivalne pogoje, dela »zlato kletko«, ne more pa nadomestiti občutka, ko smo doma in si ga lahko uredimo in v njem živimo po lastnih željah.
Živeti doma s podporo in biti vključen v lokalno skupnost je pravica. V socialnih zavodih je ta pravica kršena. Prava podpora pa ne sme kršiti pravic.
Raziskave po vsej Evropi kažejo, da so ljudje, ki se preselijo iz zavodov v svoja stanovanja ali majhne skupine, bolj zadovoljni z življenjem, dobivajo bolj kakovostno podporo in imajo več socialnih stikov.
Mit 2: »Dezinstitucionalizacija pomeni, da bodo ljudje z oviranostjo pristali na cesti.«
Resnica: Ta predstava se je oblikovala zato, ker so v nekaterih državah ta proces opravili nepremišljeno, brez ustreznih pogojev in brez vzpostavitve podpornih storitev kar pa ni namen dezinstitucionalizacije.
Prizadevamo si za to, da bi bil ta proces načrtovan in postopen, vanj pa morajo biti vključeni ljudje z oviranostjo, njihovi svojci in strokovnjaki.
V zavodu vsi stanovalci prejemajo podobno obliko in intenzivnost podpore. Po preselitvi bodo nekateri rabili več, nekateri manj podpore, vsak pa tako, prilagojeno posebej zanj.
Cilj dezinstitucionalizacije je, da vsi ljudje z oviranostjo z ustrezno podporo živijo tam, kjer želijo.
Mit 3: »Za nekatere ljudi je zavod edina možnost.«
Resnica: Kdo sploh lahko določi, kdo »zmore« bivati s podporo v skupnosti in kdo ne? Sposobnost bivanja s podporo v skupnosti ni toliko na posamezniku. Sicer pride prav, če posameznik pridobi nekaj veščin, ki mu olajšajo bivanje v skupnosti, kot npr. kuhanje, navezovanje stikov s sosedi, skrb zase in podobno. Vendar je to, ali bodo ljudje lahko živeli doma s podporo, odvisno predvsem od kakovosti in intenzivnosti podpore. Ko strokovnjaki rečejo, da nekateri ne morejo priti ven iz zavodov, s tem izrekajo »samouresničujočo se prerokbo«, saj imajo sami velik vpliv na to.
Nedvomno bo za nekatere ljudi vključevanje v skupnost in bivanje v svojem domu veliko bolj zapleteno kot za druge. Nekateri se selitve bojijo, drugi so v ustanovi že tako dolgo, da jim je na nek način postala domača, tretji si bivanja zunaj sploh ne znajo predstavljati, za nekatere pa si tega ne predstavljajo tudi strokovnjaki, ki jih podpirajo.
Izkušnje iz tujine kažejo, da se da vzpostaviti podporo v skupnosti prav za vse. V nekaterih primerih je podpora zelo intenzivna in vključuje več podpornih delavcev kot navadno, hkrati pa mora biti zelo prilagojena potrebam in preferencam človeka. To je izziv predvsem za strokovnjake, ki morajo svoj način dela zelo prilagoditi, da to uspe. A kljub temu primeri iz tujine kažejo, da se da.
Zakaj bi nekatere ljudi vnaprej obsodili na institucionalno bivanje? Rajši poskusimo narediti vse, da tudi njim uresničimo pravice.
Mit 4: »Ljudje z oviranostmi, ki se priselijo v sosesko, so moteč dejavnik.«
Resnica: Ljudje z oviranostmi so sosedje kot vsi ostali.
Ponekod imajo lokalne skupnosti pred preselitvami ljudi z oviranostmi iz zavodov zadržke in strahove, ki pa večinoma izhajajo iz nepoznavanja njihovih novih sokrajanov. Praviloma se ti zadržki znatno zmanjšajo, ko se uporabniki preselijo. Nemalokrat pa se z novimi sosedi vzpostavita medsosedsko sodelovanje in pomoč. Velikokrat slišimo: »Na začetku so se nas bali, zdaj pa že spijemo kavo skupaj.«
Za dobro sobivanje je ključna dobra povezava med uporabniki in strokovnjaki na eni strani in lokalno skupnostjo na drugi.
Mit 5: »Dezinstitucionalizacija je nekaj novega in eksperimentalnega.«
Resnica: V Italiji se je proces začel že v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja z znamenitim zakonom Basaglia, s katerim so postopoma vzpostavili skupnostne službe in zaprli velike rezidenčne psihiatrične bolnišnice. Norveška, Švedska, Danska in Velika Britanija so podobne procese izpeljale v osemdesetih in devetdesetih. Kasneje pa so jim sledile še številne druge države EU.
Velik korak naprej predstavlja Konvencija Združenih narodov o pravicah invalidov z leta 2006, ki jo je Republika Slovenija podpisala dve leti pozneje. Njen 19. člen jasno sporoča, da imajo vsi ljudje z ovirami pravico do bivanja in vključenosti v lokalno skupnost. To pomeni, da je dezinstitucionalizacija svetovno sprejet pristop.
V Sloveniji je bilo že veliko posameznih poskusov dezinstitucionalizacije od 70. let prejšnjega stoletja. Če je v tem času nastalo veliko znanja in preverjenih načinov dela z ljudmi v skupnosti, pa do zdaj ni uspelo narediti ključnega koraka naprej, ki bi ga predstavljalo načrtovano in sistematično opuščanje institucionalnih namestitev in hkratno krepitev skupnostnih služb. Čas je, da v Sloveniji opravimo tudi ta korak in se s tem približamo tozadevno razvitim državam – nekatere so prav v naši bližini!
Mit 6: »V skupnosti ljudem z oviranostmi grozi osamljenost bolj kot v zavodu.«
Resnica: Nekateri zatrjujejo, da ljudem z oviranostmi v skupnosti grozi osamljenost. Trdijo, da so srečnejši v institucijah, ker imajo tam prijatelje – druge ljudi z oviranostmi. A prav v zavodih obstaja visoko tveganje izolacije in segregacije. Stanovalci so daleč od družine, prijateljev in doma, saj ti pogosto živijo v drugih krajih. To ne pomeni, da ob preselitvi ne obstaja tveganje socialne izključenosti in osamljenosti, še toliko bolj ker postajamo kot družba vedno bolj individualizirani.
Tveganje za osamljenost obstaja povsod, vendar življenje v skupnosti omogoča več priložnosti za prijateljstva in vključevanje v vsakdanje življenje.
Podpora v skupnosti mora vključenosti in sodelovanju v lokalni skupnosti posvetiti prav toliko pozornosti kot izvajanju podpore pri vsakdanjem življenju. Cilj preselitev v skupnost je, da uporabniki okrepijo obstoječo družino in prijatelje, če to želijo, vzpostavijo nove stike in nasploh z drugimi počnejo stvari, ki so jim pomembne.
Mit 7: »To je problem nekoga drugega — mene se ne tiče.«
Resnica: Vsak od nas lahko v življenju potrebuje podporo — zaradi starosti, bolezni, poškodbe, težav v duševnem zdravju. Po vsej verjetnosti vsak od nas tudi pozna nekoga, ki je zaradi teh ali drugih okoliščin iskal podporo. Takrat nam je navadno pomembno, da ostanemo blizu ljudem, ki nas imajo radi, da ohranimo svoje navade, ostanemo v okolju, ki ga poznamo in podobno. Takrat to, ali je podpora organizirana večinoma institucionalno ali skupnostno, postane aktualno za vsakogar, saj v ustanovi večinoma ne moremo dobiti stvari, ki so nam pomembne, v skupnosti pa je to veliko bolj verjetno.
Vprašanje dezinstitucionalizacije torej ni vprašanje »drugih«, ampak vprašanje vseh. Kakšno podporo želimo zase, za svoje starše, za svoje otroke? Odgovor na to vprašanje določa, kakšna bo Slovenija čez deset let.