Saša Lesjak: Od dela v instituciji do podpore skupnosti

AVTOR: Andraž Rožman

ZGODBA ZAVZETOSTI

Saša Lesjak: Od dela v instituciji do podpore skupnosti

Življenje Saše Lesjak je bilo že v otroštvu povezano z institucijo. V socialnovarstveni instituciji je delala njena mama, zato je imela z ljudmi iz institucije veliko stika tudi sama. To niso bili samo težki spomini. Zaznamovali so jo tudi lepi odnosi, bližina in občutek, da so ljudje, ki živijo v instituciji, del istega okolja. Hkrati so se je že takrat dotaknile stvari, ki si jih kot otrok ni znala razložiti. Doživela jih je kot neenakosti in krivice. Ko sva sedela v enem od ljubljanskih lokalov, so ji privreli spomini iz otroštva.

Pred kakšnimi 45 leti, ko je bila institucija po njenih besedah bolj odprta kot danes, je vodstvo zaposlene spodbujalo, naj k sebi domov za nekaj dni vzamejo kakšnega stanovalca. Cilj je bil, da bi človek čas v instituciji preživel bolj kakovostno in da bi vsaj za nekaj dni občutil vsakdanje družinsko vzdušje. Tako so gostje iz institucije redno prihajali v Sašin dom, z nekaterimi ima še vedno stike.

Institucija pa ni bila navzoča samo v njenem domu. Bila je odprt prostor, ki ga je kot otrok pogosto obiskovala. Tja so hodili po kosilo, obiskovala je mamo in zaposlene, uporabljali so telovadnico in bazen, na dvorišču so potekali krajevni dogodki. S stanovalci so preživljali tudi šole v naravi, na primer taborjenja na morju. Zato je bil stik z ljudmi iz institucije nekaj vsakdanjega, skoraj samoumevnega.

Prav zaradi te bližine so jo nekatere razlike še bolj bolele. »Nerazumljivo mi je bilo, zakaj mora ta človek po nekaj dneh nazaj v institucijo. Spomnim se svojih otroških misli: zakaj mora on v institucijo, jaz pa sem lahko še naprej doma,« se je spominjala. Ob tem se je spontano vprašala, zakaj je kasneje začela delati v instituciji, čeprav bi si kot socialna pedagoginja lahko našla tudi kakšno drugo službo.

Morda se odgovor skriva v tem, da je bila že v otroštvu povezana z institucijo in da so se je že takrat dotaknile krivice, ki bi jih želela popraviti. »Morda sem želela urediti stvari in se zavzemati za uresničevanje pravic, ki pripadajo vsem. Ne za svoj red, ampak za pravičnejši red. Danes bi rekla, da je šlo za potrebo, da se pravice, strokovno znanje in vsakdanje življenje ljudi povežejo v praksi. Mislila sem, da bom lahko od znotraj kaj spremenila. A skozi čas vidiš, da tega ne moreš storiti sam. To je frustrirajoče, saj se z delom in z ljudmi zelo identificiraš. Včasih je bilo težko najti pravo razdaljo, da bi lahko vztrajala, ne da bi se ob tem izčrpala.«

Poslušanje ljudi odpre sistemske ovire

Preden je prišla do sklepa, da je stvari včasih lažje spreminjati od zunaj kot od znotraj, je šla skozi dolgoletni proces. V zavodu je delala dvajset let. Vseskozi se je trudila podpreti stanovalce in vzpostaviti vezi z njimi, saj jo je vodilo prepričanje, da človek ni le mapa z diagnozo, ampak oseba z željami in svojo zgodbo, kot smo vsi drugi. Zato si je pred leti pri vodstvu izprosila uro na dan, ko je lahko delala intervjuje s stanovalci, da bi izvedela, kdo so, česa si želijo, kaj potrebujejo in kako sami razumejo svoje življenje.

Toda zavod je zaprta institucija z zelo hierarhičnimi pravili. Po podobnem vzorcu se vzpostavijo tudi neformalna pravila med stanovalci, ki jih poznajo predvsem oni sami. Saša Lesjak pa je želela, da bi se zavod odpiral. To ni bila samo osebna želja, ampak strokovno izhodišče. Razumljive informacije je razumela kot pogoj za to, da človek sploh lahko pride do svojih pravic, izbire in odločanja. Zagovarjala je, da bi moral biti zavod, četudi je še vedno institucija, prostor, kjer ljudje dobijo več glasu, več izbire in več možnosti za stik s skupnostjo.

Želela je, da bi se posvečali individualnim potrebam, se približali okolici in iskali načine, kako bi ljudje iz zavoda sodelovali v lokalni skupnosti. Imela je ideje in načrte, kako to storiti. Nekatere so s sodelavkami in sodelavci tudi uresničevali, na primer s planinsko skupino, gledališčem, bralnimi skupinami in samozagovorniškimi skupinami. Razmišljali so tudi o odprtju bara in trgovine, kjer bi delali stanovalci. A se je izkazalo, da je zavodska kultura pogosto povsem različna od vrednot, ki jih zastopa sama.

Tako je skupaj z drugimi, ki so poskušali delati bolj odprto in bolj po meri ljudi, naletela na številne institucionalne ovire. Kot pravi, institucionalni red pogosto postane največja ovira. Na primer: »Določen stanovalec bi rad, da grem z njim na sprehod in pogovor, jaz pa ne morem iti, ker moram izvesti učni proces ali delati kaj drugega. Torej je njegova potreba takšna, moja delovna naloga pa drugačna in mi onemogoča, da bi se mu posvetila.«

Prizadevala si je prisluhniti stanovalcem. Ko se je vodstvo drugič zamenjalo, je dobivala tudi jasne signale, da to ni vedno zaželeno. »Z vprašalnikom za uporabnike storitev smo preverjali kakovost dela v organizaciji. Vprašanja sem postavljala tako, da sem najprej preverila, kako jih človek razume. Potem sem preverila še svoj zapis: ali sem ga prav razumela, ali se z zapisanim strinja in ali odgovor res odraža to, kar želi povedati. Ko sem nekoga vprašala, ali lahko izbira, kaj bo jedel, je prikimal. Pa sem ga vprašala: ‘Kako si lahko izbereš, če je v jedilnici le ena jed?’ Pa je rekel: ‘Ja, lahko si izberem hrano za svoj rojstni dan.’ ‘Kaj pa vsak dan?’ ‘Ne, to pa ne morem.’«

Zaradi takšnega načina spraševanja se je morala zagovarjati pri vodstvu. Očitali so ji manipulacijo s stanovalci. Sama je to razumela drugače: ni želela usmerjati odgovorov, ampak preveriti razumevanje in preprečiti, da bi sama namesto človeka prehitro sklepala, kaj misli. Ljudje namreč niso mogli imeti enake predstave o izbiri, če pred tem zanjo niso imeli dejanske izkušnje.

Dokler se je na področju vključevanja še dalo razvojno delati, kaj spreminjati in uresničevati pravice ljudi, je vztrajala. A z menjavo vodstva se je veliko spremenilo. Na začetku je bilo več naklonjenosti individualizaciji in osebnemu pristopu. Kasneje bi se spremembe lahko pospešile, a so se skoraj povsem ustavile. Tako ni bilo več mogoče slediti strokovnim smernicam na način, ki bi ga sama razumela kot potreben in pravičen.

Ljudje so zacveteli

S Tatjano Knapp sta januarja 2011, še v času, ko je bila Saša Lesjak zaposlena v socialnovarstveni instituciji, ustanovili Zavod RISA. Povod je bil zelo konkreten: pri delu so potrebovali razumljive informacije, knjige in časopis v lahkem branju. Pozneje so se temu pridružile še oblike podpore za neodvisno življenje. Prvih nekaj let je delo potekalo prostovoljsko. V Zavodu RISA je zaposlena od leta 2021. V RISI takšen način dela, pri katerem človeku s podvprašanji pomagaš izraziti želje in potrebe, ni problem, ampak del strokovne prakse. Ključno je, da človek ni predmet pomoči, temveč soustvarjalec podpore, ki jo potrebuje.

Danes Zavod RISA povezuje več programov in storitev, ki imajo skupen cilj: ljudem omogočiti več informacij, več izbire, več glasu in več podpore za življenje v skupnosti. Center za komunikacijo in lahko branje ter Center za komunikacijo in lahko branje – MAS sta namenjena ljudem, ki potrebujejo podporo pri komuniciranju, pridobivanju informacij in razumevanju svojih možnosti, priložnosti in pravic. Program MAS je posebej prilagojen ljudem z avtizmom. Program Skupaj v neodvisno življenje – multidisciplinarni tim podpira mlade in odrasle, družine ter druge ljudi, ki sodelujejo pri prehodu v skupnost. Podpora vključuje osebni načrt, iskanje doma v skupnosti, selitev iz institucije, vsakdanje življenje, šolanje, delo, pravice in samozagovorništvo.

Pomembna sta tudi osebna asistenca in podpora v skupnosti. V okviru programa BRLOG – Bivanje v skupnosti s podporo ljudem nudijo organizirano strokovno pomoč, podporo pri vsakdanjih opravilih, spremstvo, družabništvo, svetovanje, krizni tim in individualni paket storitev. Risnica razvija neodvisno zagovorništvo in samozagovorništvo: ljudi podpira, da se sliši njihov glas, da povedo, kaj potrebujejo, in da pri tem niso sami. V samozagovorniških skupinah se učijo o pravicah, trenirajo veščine komuniciranja in se redno srečujejo. Gnezdo pa je center za podporo otrokom, mladostnicam in mladostnikom, ki deluje v Koroški in Savinjsko-Šaleški regiji ter pomaga, da se stiske ne poglobijo in da je manj potrebe po krizni ali institucionalni pomoči.

Med korono so se odzvali na potrebo po povezovanju in na primer razvili aplikacijo DigiScena, prek katere se ljudje od ponedeljka do petka ob določenih urah družijo na spletu. So tudi akreditirani za Erasmus plus učno mobilnost za odrasle. To pomeni, da potujejo po Evropi, obiskujejo dobre prakse, raziskujejo skupnostne pristope in se učijo. Potujejo ljudje z oviranostjo, zaposleni in prostovoljci kar prinaša pomembne izkušnje vključevanja v družbo. Organizirajo delavnice, imajo samozagovorniške skupine in sodelujejo pri oblikovanju skupnosti.

Ena od dejavnosti, po kateri je RISA najbolj prepoznavna, pa sta lahko branje in lahki jezik, ki ju razvijajo že vrsto let. Objavljajo spletni časopis v lahkem branju z naslovom 20 MINUT, na katerega je naročenih približno sto posameznikov in sto organizacij. Na ta način ljudje pridejo do informacij, do katerih sicer morda ne bi prišli. Pri tem ne gre samo za prilagoditev besedil. Gre tudi za sporočilo, da so odrasli ljudje upravičeni do novic, literature in razlag, ki jih lahko razumejo, ter da njihovo zanimanje za svet šteje.

Kakšno življenje zagovarjajo, je mogoče razbrati že iz imena. RISA se po eni strani navezuje na risa, zaščiteno žival, po drugi strani pa na riso kot zaris oziroma mejo med neodvisnostjo in podporo v skupnosti ter zaščito in izolacijo. RISA ljudem, ki se iz institucije preselijo v skupnost ali se vanjo vključujejo, pomaga zarisati varen prostor, v katerem lahko zaživijo bolj svobodno in neodvisno življenje. To pomeni, da jim nudijo toliko podpore, kolikor jo potrebujejo, pri tem pa izhajajo iz njihovih odločitev.

Medtem ko so v instituciji stanovalci podrejeni sistemu in zaposlenim, v RISI odnose poskušajo graditi drugače: človek je sogovornik in nosilec lastnega življenja. Podpora ne pomeni odločanja namesto njega. Pomeni podporo pri razumevanju, odločanju in izvedbi, da lahko človek ostane avtonomen tudi takrat, ko potrebuje pomoč.

»Odzivamo se na to, kar ljudje potrebujejo in kar lahko skupaj uresničimo. Tisto, česar na prvi pogled ne moremo uresničiti, je za nas poseben izziv,« pravi Saša Lesjak.

Z vsakim človekom, ki se odloči za podporo RISE, pripravijo osebni načrt. Vprašajo ga, kakšne so njegove dnevne rutine, kaj želi, kaj mu je pomembno in pri čem bi potreboval podporo. Nekateri jo potrebujejo pri upravljanju denarja, drugi pri načrtovanju plačevanja računov, tretji pri obisku zdravnika, četrti pri čem drugem. Vsak človek ima drugačne potrebe, zato izvajajo individualni paket storitev.

Tako se je ljudem življenje zelo spremenilo. Prej česa drugega kot institucionalne kulture večinoma niso poznali, danes pa živijo v skupnosti kot drugi ljudje: v stanovanjih, med sosedi, z lastnimi navadami, urniki, odnosi in odgovornostmi. Pri teh procesih niso pasivni prejemniki pomoči, ampak aktivni soudeleženci. Nekateri so bili zelo dejavni tudi pri iskanju najemniških stanovanj. Podpora se s preselitvijo ne konča; spreminja se v obliko, ki jo človek potrebuje in želi. Kako jim gre? Kako so se privadili na novo življenje? »Cvetijo,« pravi Saša Lesjak in doda: »Ne gre za idealiziranje. Tudi v skupnosti so ovire in predsodki. A ljudje niso več določeni predvsem z urnikom in pravili institucije. Živijo v skupnosti, kot drugi ljudje, in imajo možnost, da se njihovo življenje razvija po njihovi meri.«

Vseskozi pred ogledalom

Podobno odgovori, ko jo vprašam, kako gre njej zdaj, ko tudi sama ni več del institucije, ampak dela v skupnosti. »Odlično se počutim v tej službi,« je rekla, potem pa razložila, da je dela sicer veliko, a v tem ne vidi problema. Le vedno znova nastane stiska s časom. »Ogromno dela vidimo, na vse se odzivamo. Ne želimo izgubiti stika z ljudmi. Sprašujemo jih, kaj rabijo in v kakšni obliki, da bodo bolj neodvisno zaživeli.«

Veliko delajo na odnosih in na tem, da bi imeli ljudje čim večjo izbiro. Tudi pri tem, s kom bodo sodelovali. Pomembno je, da se človek in zaposleni tudi karakterno ujameta, da se dobro razumeta. Pri izbiri mora imeti glavno besedo uporabnik oziroma uporabnica, saj gre za njegovo oziroma njeno življenje. »Več nas je zaposlenih, bolj si oni izbirajo nas glede na situacijo, za kogar presodijo, da bi jim lahko najbolje pomagal. To je tudi cilj: da nima nekdo enega človeka, ki mu je ali ni po godu, ampak si izbira podporo,« je dejala.

Ob tem izpostavi še glavni cilj: da RISA ne bi bila trajna opora, na katero bi bili ljudje vedno vezani, ampak da bi si podporo sčasoma znali poiskati tudi sami. Pri stremljenju k temu si želi vpeljati še kakšno novost, na primer učno stanovanje, ki bi služilo kot prehod iz institucionalnega življenja v skupnost.

Pri tem Saša poudarja, da deinstitucionalizacija ni samo selitev iz ene stavbe v drugo. Če se v manjše enote prenesejo enaka pravila, enaki odnosi moči in premalo možnosti za izbiro, se bistvo institucije ohrani. Prava sprememba nastane šele, ko se ob zapiranju institucij hkrati gradi vsakdanja, dostopna in dovolj prožna podpora v skupnosti.

Dela prav gotovo ne bo zmanjkalo. Ljudi, ki še vedno živijo v institucijah in naj bi se nekoč preselili v skupnost, je veliko, prav tako je veliko potreb. Saša Lesjak in ekipa, katere del je, bodo tako nadaljevali podporo ljudem pri vključevanju v skupnost.

Pri tem opozarja, da skrb za pravičnejše življenje ne more biti samo naloga ljudi, ki izkušajo izključevanje, niti samo nevladnih organizacij. Tudi državne institucije imajo pomembno vlogo pri odpiranju vprašanj neenakosti. Še pomembneje pa je, da država svoje zaveze iz Konvencije o pravicah invalidov prenese v prakso. To pomeni pravico do neodvisnega življenja, vključujočega izobraževanja, dostopnega komuniciranja in političnega sodelovanja. V vsakdanjem življenju to pomeni na primer dostopno lokalno šolo, razumne prilagoditve in podporo, pa tudi dostopno volilno gradivo, možnost podpore pri glasovanju in tajno glasovanje brez vmešavanja. Pravice niso prošnje za dobro voljo. So obveznosti sistema, ki jih je treba prevesti v storitve, financiranje, usposobljene ljudi in vsakdanjo prakso.

Opozarja, da enakost ni samo odsotnost prepovedi ali dobrih namenov. Enakost zahteva dostopne pogoje: fizične, komunikacijske, jezikovne, digitalne, storitvene in kognitivne. Toda vključevanje se ne zgodi samo z odločbami, strategijami in lepimi besedami. Uresniči se šele, ko se znanje, usposobljeni ljudje in dobre prakse prenesejo v vsakdanje življenje.

»Veliko je lepih stvari pri mojem delu, a so tudi stiske. Vedno znova se vprašam, ali s svojim ravnanjem prispevam k bolj pravičnemu svetu ali pa sem kdaj, tudi nehote, podaljšala nepravičnost. To se lahko zgodi takrat, ko poslušaš sistem bolj kot človeka. Zato moraš biti pri tem delu ves čas pred ogledalom: preverjati svoje odločitve, moč, odgovornost in meje. Ne želimo delati slabo, a prav zato se moramo ves čas spraševati, kaj naše delo pomeni za človeka, ki potrebuje podporo,« je dejala Saša Lesjak.

Ta samorefleksija ni občutek krivde zaradi preteklosti, ampak način dela. Zdaj, ko deluje zunaj institucionalnega sistema, lahko jasneje preizprašuje tisto, kar vidi v ogledalu, in deluje bliže svojim vrednotam. In ni dvoma, da bo skupaj z drugimi podobno mislečimi to počela še naprej.