11/06/2026
AVTOR: Andraž Rožman
ZGODBA STARŠEV
»Postala sva boljša človeka« – zgodba Žanovih staršev
Z Matjažem in Ingrid smo čakali v dnevnem prostoru Varstveno delovnega centra (VDC) Zveze Sonček v Novem mestu, da bo njun sin Žan (z Žanom sva zapisala tudi njegovo zgodbo, op. a.) končal z delom za tisti dan. Razgovorila sta se tako o Žanovem kot svojem življenju. Kot pravita, sta odprta, ko gre za deljenje družinske zgodbe, ki jo je zaznamovala sinova oviranost. Prav tako z veseljem o svoji izkušnji govorita z ljudmi, ki imajo prav tako otroke z oviranostmi. Menita, da ni dobro biti tiho, ampak da je potrebno govoriti. Kajti če govoriš, se tudi drugi ljudje odprejo, pokažejo razumevanje do tvoje situacije in nimajo občutka, da kaj skrivaš. Takšna je njuna izkušnja.
Žan ima rad življenje
Matjaž in Ingrid sta v zadnjih letih spremljala, kako se je Žan razvijal. Kako ni več otrok in kako so se njegove želje spreminjale. »Tako kot vsak človek je tudi Žan postal odrasel. Seveda mu že dolgo niso več zanimive igračke. Tam nekje od 18., 19. leta je začel izražati željo, da bi šel na svoje,« je sprva dejal njegov oče Matjaž. Žan se je naveličal tudi vzporednega izobraževalnega sistema, kjer ni čutil, da napreduje, ampak bolj ponavljal ene in iste vzorce, medtem ko je sam želel biti aktiven. To je razvidno že iz Matjaževih spominov na skupno življenje, saj je Žan od nekdaj želel sodelovati pri resnih opravilih, in je to tudi počel. Tako je pogosto pokosil travo, delal v domači delavnici, redno z družino hodil na morje, kjer je plaval, pa kolesaril in tako naprej.
»Ves čas se želi družiti, biti zraven, z mano, mojo ženo, našimi vrstniki. Tako je od nekdaj z mano hodil naokoli, na primer na čistilne akcije, kjer na koncu dobiš čevapčiče ali klobaso, kar mu je bilo še posebno všeč. Rad ima življenje. Vsepovsod je bil z nama, vse, kar je lahko, je poskusil, tudi motorni čoln je vozil na morju, doma pa moped.« Skupaj z Ingrid sta razložila, da je kljub oviranosti z otrokom, kakršen je njun Žan, mogoče marsikaj, le bolj naporno je, saj zahteva popolno pozornost in predanost staršev.
»Pri vsakem posamezniku je različno. Žanu smo skušali pokazati čim več stvari. Pozna orodje, zna kaj narediti. V prvem razredu sem mu kupil štirikolesnika, manjšega, na motor, in se je začel voziti. Marsikaj lahko pride iz teh otrok, samo možnost jim moraš dati. Kolo je na primer pozno začel voziti, ampak smo vztrajali in ga zdaj vozi. Šli smo na primer v Kranjsko Goro na dopust in smo ogromno prevozili. Tudi veliko dela nam olajša. Pomaga kositi, drva zlagati. Tudi v VDC in hiši na Bučki zelo pomaga, pomagajo drug drugemu,« se je razgovoril Matjaž in skupaj z Ingrid skušal prikazati, koliko truda in časa je potrebno za vse to. Razložil je, da sta morala bit vedno zraven njega, se ukvarjati s stigmo, ki jo je družina občutila, ko so se odpravili v družbo, pa tudi, ko je Žan hodil po vasi in se želel družiti s sosedi. Stigmo so občutili predvsem, ko je postal odrasel.
Čutili so poglede
»Ko je bil otrok, so nanj pač gledali podobno kot na druge otroke. Ko je odrasel, pa so nas začeli gledati postrani. Saj nihče nič ne reče, ampak enostavno čutiš te poglede. To se ti zažre v podzavest, ves čas maš nek čuden občutek, pa potem Žanu govoriš naj miruje, naj bo tiho in tako naprej, da kdo ne bo videl, da se obnaša drugače od drugih. Nočeš biti vsem na očeh,« je razložil Matjaž, Ingrid pa dodala, da ima Žan podobno kot njegovi vrstniki svoje želje in potrebe. »Všeč so mu ženske, pa pride in se stiska. Vse ga zanima. Vse bi prijel. Ne gleda z očmi, ampak z rokami. Z vsakomur bi se pogovarjal. Vsakogar, ki ga na pol pozna, objema. Saj to ni nič slabega.«
Seveda ni. Morda Žan le precej bolj iskreno izraža ljubezen, kot je tega zmožna večina ljudi. In ko večino predstavlja velika nepoznana množica, takrat je še posebno veliko »nevarnosti«, da drugi takšnega načina izražanja naklonjenosti ne bodo razumeli, da bodo družino spet gledali postrani, da se bo morda kdo razjezil … »Dokler ga ljudje, poznajo, je v redu. Če greš pa na poroko, kjer je 120 ljudi pa … Tja raje ne greš. No, saj smo hodili, ampak čez leta spoznaš, da je bolje biti doma, saj si manj živčen, ker na tako velikem dogodku le razmišljaš, kaj bo šlo narobe.«
Opažata, da so se tudi časi spremenili. Včasih je bil v vsaki vasi kakšen človek, ki je odstopal od norm, pa so ga ljudje sprejeli. Življenje je bilo manj individualistično, ljudje so se več družili, zdaj pa sta v osredju »služba in bahanje, kaj imaš«. Tudi Žan je bil bolj dobrodošel po vaških hišah, medtem ko se zdaj dogaja, da se zaklenejo pred njim ali pokličejo starše, naj ga pridejo iskat. To so težki trenutki. Oba vesta, da nima smisla, da bi ga oštela, saj nenazadnje ni naredil ničesar narobe, če je šel s sosedom na obisk. Pa tudi – Žan razume, če sosedje nimajo časa. Če mu lepo povedo, da ne ga ne morejo sprejeti v hišo, se obrne in gre brez težav domov.
Zaradi Žana sta postala boljša človeka
»Tak je, takšnega ga je treba sprejeti.« In takšnega sta ga sprejela. Sta pa potrebovala nekaj časa, da sta se sprijaznila z realnostjo. »Sprva upaš, da to ni res. Četudi ti povedo, za kaj gre, misliš, da bo tvoj otrok kot vsi drugi. Povedo, da ni za v osnovno šolo, pa rečeš, da bomo vseeno poskusili, a ne gre. Rečejo, da je v razvoju sedem let za vrstniki, pa upaš, da se bo čez čas stanje izboljšalo, a z leti samo nazaduje. To ne gre tako, da bo pri 30 letih na ravni 23-letnika.« Čez čas sta se sprijaznila, ves čas pa imata Žana izredno rada, še bolj, kot če bi bil kot drug otroci, pravita. Postala sta boljša človeka, bolj strpna, sprejemata druge ljudi in odprto govorita o svojih izkušnjah.
Vseskozi sta poslušala Žanove želje in mu pustila, da se je sam odločal. Sam se je odločil tudi, da se bo preselil v stanovanjsko skupino na Bučko. Tako je zdaj za vso družino lažje. Matjaž in Ingrid vesta, da je na varnem, v prostoru, kjer lahko izrazi želje in se počuti dobro, medtem ko ga v zavod ne bi želela dati, saj vesta, kakšne razmere vladajo tam. Lepo je tudi Žanu, ker je zaživel bolj odraslo življenje. Matjaž in Ingrid se zdaj lahko bolj sprostita. Lahko pa si bosta privoščila tudi kakšen izlet v dvoje. V 23 letih sta bila le enkrat sama za vikend na morju. »Prihaja poletje in morda bo za to spet priložnost letos. Tudi hči je zdaj dovolj velika, da bova verjetno res lahko šla.« A na morje bo šel seveda tudi Žan. Kot vsako leto v družinsko prikolico.
Do takrat bo še naprej živel na svojem in starše obiskoval, ko si bo tega zaželel. Ko jih bo obiskal, ju bo poljubil in stisnil k sebi. In prav to je tisto, kar je, kot pravita, najlepše: »Medtem ko drugi otroci v odrasli dobi odidejo in je vprašanje, ali se še kdaj vrnejo, imava midva na nek način otroka za zmeraj. To je težko, ampak tudi lepo. Veva, da naju bo vedno vesel. Da naju bo vedno poljubil in objel.«